В 1992 году в конце Десятилетия инвалидов Организации Объединенных Наций (1983—1992) Генеральная Ассамблея ООН провозгласила 3 декабря Международным днем инвалидов (International Day of Persons with Disabilities). И вот впредверии такого важного события расскажу одну правдивую историю.
Будучи подростком я случайно наткнулась по телевидению на передачу про детей инвалидов, их матерей и дома ребенка для инвалидов. Не знаю что меня тогда сподвигло, но я досмотрела её до конца. По окончании просмотра у меня были очень смешанные чувства и это нормально. Однако, со свойственным всем подросткам максимализмом я не допускала даже мысли, что подобное может когда-либо коснуться моей семьи и тем более меня лично. И еще я точно помню мысль, которая крепко засела у меня тогда в голове, что я искренне восхищаюсь и преклоняюсь перед матерями этих детей, но я не готова поклясться, что окажись я на их месте, то поступила бы также, то есть оставила бы ребенка в семье. Это страшное признание меня-подростка самой себе было конечно потрясением. Дальше молодо-зелено, погрустила и забыла.
А много лет спустя у меня родилась долгожданная дочка и жизнь разделилась на "до" и "после". Не скажу, что я стала несчастнее, наоборот... Просто трудное счастье и досталось оно трудно :).
Ну, давайте знакомиться! Это я - просто мама особенного ребенка.
А это мой котёнок, солнышко, рыбка, птичка и т.д. и т.п. :)
Ах, да забыла самое главное сказать - у нас синдром Дауна! И я могу смело и уверенно утверждать, что я самая счастливая мама! Не секрет, что солнечных людей внутри больше , чем снаружи. И сердце у них больше чем у нас, вот и любят они по-другому: бескорыстно, от всей души, всепокрывающе ... с одним только условием - им нужно отвечать тем же, иначе эти цветочки чахнут! А это большая ответственность, не только для членов семьи, но и для общества...
Нам встречались разные люди, но больше все-таки хорошие. И последним я благодарна за все, что они нам дали: наши педагоги и воспитатели, многочисленные специалисты и врачи, наши дельфинчики, друзья, просто знакомые, кто был неравнодушен и просто человечен к нам!
Очень обидно, но я не могу похвастаться радостными воспоминаниями о том как малышка пришла в мою жизнь. Момент рождения и первый год жизни дочери были для нас самыми тяжелыми. Первые же 10 дней нашего знакомства в роддоме - были ни много ни мало АДОМ! Никто не счел нужным нас поздравить с рождением малыша, более того с первого дня мне активно давали понять, что мой ребенок никогда меня не узнает, не назовет мамой и много других более страшных вещей, которые тяжело да и не хочется вспоминать... А еще эти "люди", если их так можно назвать, считали своим долгом убедить меня, что "зверюшке" самое место в доме-ребенка. И самое страшное, что им это почти удалось! Но видно Бог не дает нам ноши, которую мы не смогли бы осилить...
На сегодня нам пять лет с хвостиком. Мы разговариваем, рассуждаем, рассказываем сказки, любим пообщаться...
любим путешествовать,
подражать маме,
совать везде свой нос :),
играть,
купаться и загорать,
играть в прятки,
плясать и рисовать, любим просто по-хулиганить наконец... вообщем как все обычные детки. И меня радует, что ни одно из ужасных пророчеств не сбылось. Верю, что у нашей грустной истории будет обязательно счастливый конец, ведь мы для этого делаем все что можем и даже больше. И хотя я очень строгая и требовательная мама, я бесконечно уважаю и восхищаюсь этой маленькой "инопланетянкой", зная какого труда и сил стоит то, чего она достигла к своим пяти годам!
Радует, что наконец наше государство делает первые шаги навстречу семьям с инвалидами, и хотя порой бывает случается что "хотели как лучше, а получилось как всегда", надо поддерживать эти важные хоть и неуверенные изменения!
Жители Москвы 30 ноября в заключительный день работы книжной ярмарки Нон/фикшн в ЦДХ на Крымском валу могут посетить торжественную презентацию книги «Планета Вилли» - первой в России книжки-картинки о мальчике с синдромом Дауна, которую написала и нарисовала его мама, иллюстратор из Германии Бирта Мюллер, другие же эту книгу могут уже приобрести и в книжных интернет-магазинах. Это замечательная возможность не только рассказать своим детям о существующих среди нас других, особенных детках, но и помочь последним, ведь по решению издательства, 60 рублей с каждого экземпляра этой книги будут переведены на развивающие программы для детей с синдромом Дауна, маленьких подопечных благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Подробннее об этом вы можете узнать здесь.
Спасибо, что дослушали до конца!
